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【媒體關注】陣發性夜間血尿被忽視
作者:pnhchina 發佈日期:2014-12-18 11:06:03 点击数:0
 
 【新報訊】陣發性夜間血尿症(PNH)是一種罕見疾病,每100萬人口才有1.3宗新症,目前估計本港約有30名患者
,但他們的健康權利及家庭幸福卻一直被政府忽視,藥物又未被納入藥物名冊及受資助範圍。罕見疾病關注組昨舉
辦講座,盼各界對此病及患者多加關注。
病徵呈腹背痛發燒
中大內科及藥物治療學系名譽臨床副教授王紹明醫生指出, PNH是一種罕見血液疾病,發病年齡從6歲到82歲不等
,女性患者比男性患者稍多,近年更有年輕化趨勢,大部份患者最初徵狀都與溶血或貧血有關,例如腹絞痛、下背
痛、頭痛、倦怠感,甚至發燒等。
他說,患者主要的危險來自血管栓塞,以及合併血球下降後的出血和感染。一旦確診,便需定期跟進及治療,但傳
統治療方法如定期輸血會帶來副作用,且治標不治本,亦不能預防併發症,現時較有效的治療方法「依庫珠單抗」
,可將血栓事件的發生減少92%,可是此藥卻未被納入藥物名冊及受資助範圍內。
人生黃金期病發多
「PNH病友之家」發起人佳佳表示,大部份患者病發於人生黃金期,為家庭支柱,但其健康權利等卻一直被忽視。她
希望政府、醫療界、公眾及藥廠對病友加以關注,實踐持續性支援,盼政府將有關藥物納入資助範圍,令病友得到
最佳治療效果。

新報 | 2014-12-15
報章 | A06 | 港聞 |
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