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【最新活動】PNH Balloon Marathon的活動及聯署
作者:pnhchina 發佈日期:2015-02-24 12:20:34 点击数:0
 
 PNH病友之家,正舉行一個名為PNH Balloon Marathon的活動及聯署,提高大眾對此罕見血液病的關注,及要求香港政府照顧弱勢病人需要。誠意邀請  閣下參與及支持。

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參與方法如下:

1)     拍攝2 分鐘吹汽球短片並分享至個人及PNH Facebook Page:

先說出「 XXX 身體力行參與PNH Balloon Marathon」,然後親身吹爆一個紅色汽球,再說出口號「為社會弱勢改變命運, PNH病友需要您」,完成拍攝後,分享片段於個人Facebook tag是次活動專頁以作呼籲: www.facebook.com/PNHBalloonMarathon

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2)     拍攝一些鼓勵說話支持PNH 病友爭取健康權利:

支持說話內容例子:「PNH是一種極罕見血液基因突變疾病, 患者的紅血球自行爆破,引發溶血而突然死亡,全港約有80名病者,孤立無援,每天都活在恐懼之中,雖然目前已有治療PNH的藥物,可惜非常昂貴, 請支持PNH病友爭取健康權利 ,改變弱勢命運,我XXX做得到!

 

 

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